En tidig julklapp: En viktig rapport om språkstörning hos unga och vuxna.

Kära språkforskningsbloggsläsare!

nu blir det sista blogginlägget för terminen innan de sista intensiva jobbdagarna innan den efterlängtade julfriden. Förra inlägget skrev jag ju om en viktig och intressant svensk studie om alternativa verktyg och jag fortsätter på det svenska temat. Idag om en högaktuell rapport från Socialstyrelsen om språkstörning som blev som en tidig julklapp, i alla fall för mig!

Rapporten heter "Kunskapsläget kring förekomst och konsekvenser av språkstörning hos normalbegåvade unga och vuxna i ett livsperspektiv - förstudie". och kommer från avdelningen för Kunskapsstyrning för socialtjänsten vid Socialstyrelsen. En förstudie är en rapport som kan ses som ett första steg till olika typer av åtgärder och slutar ofta med att sammanställa förslag till myndigheten själv eller till den som beställt förstudien. En förstudie är inte skriven för allmänheten, men den är offentlig, och jag skulle verkligen rekommendera alla att skriva till socialstyrelsens registrator på socialstyrelsen@socialstyrelsen.se och begära ut den (man får den då på PDF) för den är väldigt läsvärd! Om många frågar efter rapporten visar vi dessutom att intresset kring språkstörning är stort, och att detta är ett område som behöver fortsätta lyftas på myndighetsnivå.

I detta blogginlägg vill jag ge en översikt av förstudien. Mina syften är att visa hur heltäckande och bra denna rapport är, att lyfta och diskutera några av alla viktiga punkter lite extra, och att få er att bli sugna på att läsa hela rapporten!

Den bästa julklappen är en viktig rapport om språkstörning! :) Creative Commons 2.0: här är originalfotot och licensen.

Förstudiens syfte

Syftet med förstudien är att "översiktligt beskriva kunskapsläget kring hur språkstörning hos normalbegåvade personer påverkar aspekter som utbildning, arbetsliv, välbefinnande, socialt samspel och möjlighet till delaktighet i samhällslivet för unga och vuxna." och målet är att "...Socialstyrelsen ska ha underlag för att avgöra om inhämtad kunskap kring språkstörning i ett livsperspektiv bör leda till konsekvenser i myndighetens arbete enligt förstudiens förslag." (s. 4).

Metod

En styrka med denna rapport är att den utgår från flera olika sorters information. En systematisk litteratursökning av vetenskapliga artiklar (där sökningen genererade 50 artiklar som sammanfattas i rapporten), en sökning bland Socialstyrelsens tidigare arbeten, rapporter från intresseorganisationer som företräder personer med språkstörning (Attention, Talknuten, DHB Språkstörning), samt information från kliniskt verksamma logopeder via Logopedchefsföreningen. 

Jag tycker också att förstudien är skriven på ett sätt som gör den tydlig och lättläst och får med de mesta relevanta fakta som vi vet om utvecklingsrelaterad språkstörning hos unga och vuxna idag. Här följer en översiktlig sammanfattning.

Sammanfattning

Resultat från litteratursökningen

I bakgrunden tas följande viktiga aspekter av språkstörning upp:

  • Både vad språkstörning är och vad språkstörning inte är (att det inte är samma sak som talstörning, dyslexi eller torftigt språk)

  • Att diagnoskodsystemet ICD-10 används av logopeder i Sverige, men att det är utdaterad på många sätt och att logopedisk praxis baserar sig på det internationella konsensusarbetet Catalise (det som kom fram till begreppet "DLD")

  • Att språkstörning är den vanligast förekommande neuopsykiatriska funktionsnedsättningen

  • Att samförekomsten är hög, särskilt vid adhd

  • Att språkliga problem kvarstår i vuxen ålder hos majoriteten - men att "tyngdpunkt och symtom" förändras över tid (s. 11). Vad som var intressant här tyckte jag var att rapporten refererar till en litteraturstudie som drog slutsatsen att att mellan en fjärdedel och en tredjedel av de barn som diagnosticerats med språkstörning inte upplevde språkliga problem som vuxna. Det vill säga, det är sannolikt att språkliga tester skulle kunna ha sett att språkförmågan inte var i nivå med jämnåriga (eftersom språkstörningen finns kvar), men att många ändå hittar strategier och sätt att hantera språkstörningen som gör att det inte hindrar i vardagen. Vidare så hänvisar rapporten till forskning som visar att inom vissa språkliga områden så ökar gapet till jämnåriga över tid eftersom hastigheten på den språkliga utvecklingen är långsammare om man har språkstörning. Det som jag tycker är särskilt intressant i detta sammanhang är att hur språkstörning beskrivs över tid beror mycket på hur man väljer att mäta språk: tittar man på specifika delar (t.ex. ordförråd och grammatik), på kommunikation i vardagen (t.ex. hur man uttrycker sig i samtal eller när man berättar något), på hur man klarar skolan och skoluppgifter, eller hur personen själv upplever att språk och kommunikation fungerar?

Hur språkstörning beskrivs över tid beror mycket på hur man väljer att mäta språk: tittar man på specifika delar (t.ex. ordförråd och grammatik), på kommunikation i vardagen (t.ex. hur man uttrycker sig i samtal eller när man berättar något), på hur man klarar skolan och skoluppgifter, eller hur personen själv upplever att språk och kommunikation fungerar?

Tidigare arbeten hos socialstyrelsen

Sökningen bland de genomförda och pågående arbetena på Socialstyrelsen visade att det inte fanns särskilt mycket om språkstörning, att den lilla information som finns är gammal, och att i en av de senaste rapporterna "Behov av nationella kunskapsstöd inom området neuropsykiatriska funktionsnedsättningar 2019" så nämns inte språkstörning alls. I samband med att det kunskapsstödet initierades så skrev jag ett debattinlägg som publicerades i Dagens samhälle (tillsammans med en forskarkollega samt företrädare från Logopedförbundet och Talknuten) JUST om vikten av att språkstörning lyfts i Socialstyrelsens arbeten!

Information från Intresseorganisationer

I delen som baseras på information från intresseorganisationerna tas följande möjliga negativa konsekvenser av språkstörning upp:

  • Risk för minskad delaktighet i samhället

  • Svårigheter i kontakter med myndigheter och hälso- och sjukvård

  • Risk för digitalt utanförskap och en digital klyfta

  • Risk för att bli lurad eller utnyttjad

  • Risk för ofrivillig ensamhet

  • Få klarar teoretiska skolan med godkända betyg - och svårigheterna att uppfylla målen kan snarast kan öka över tid i och med att de språkliga kraven ökar genom skolåren.

Dessa punkter baseras på intervjuer med företrädare för respektive organisation (Attention, Talknuten, DHB Språkstörning) och även tidigare undersökningar som intresseorganisationerna genomfört. Punkterna ovan var väldigt samstämmiga mellan organisationerna, medan ett tema ("erfarenhet av psykiska problem") skiljde sig åt, där det särskilt var Attention som uppmärksammade att det är vanligt med ångest, tvång och depression hos personer med språkstörning, och att det är vanligt med psykisk ohälsa i tonåren. Talknuten lyfte särskilt att det är vanligt att flickor identifieras senare än pojkar (ofta inte förrän i högstadiet eller gymnasiet).

Intresseorganisationerna gav också fyra förslag till åtgärder som skulle underlätta för personer med språkstörning (s. 18)

  • Ökad kunskap om språkstörning i förskola, skola och samhället generellt.

  • Samhällsinformation ska finnas på lätt svenska och långsam svenska, gärna med visuellt stöd (film, bilder)

  • Tillgång till språklig stöd (språktolk, språklots) - särskilt i kontakt med myndigheter, hälso- och sjukvård, och rättsväsende. Som en tolk, fast för en person med språkstörning!

  • Få hjälp att beskriva sin egen språkliga förmåga och stödbehov.

Min kommentar: Väldigt viktiga och bra förslag - tänk vilken skillnad detta skulle göra för personer med språkstörning. Och för att kunna förverkliga den sista punkten är ju tillgång till en logoped som kan, får och har resurser till att utreda, beskriva och stötta ovärderlig.

För att kunna förverkliga den sista punkten är tillgång till logoped som kan, får och har resurser till att utreda, beskriva och stötta ovärderlig!

Information från Logopedchefsföreningen

Utifrån samtal med representanter från logopedchefsföreningen så lyfter också rapporten att skolbarn i Sverige ofta inte får möjligheter till behandling och att det är ovanligt att vuxna personer utreds för språkstörning (och att vuxna inte har möjlighet till behandling någonstans), samt att det finns ett växande antal kommunanställda logopeder men att uppdraget ser olika ut och långt ifrån alla har möjlighet att ge individuellt stöd till barn med språkliga svårigheter.

Konsekvenser av språkstörning som beskrivs i litteraturen

I den sista delen av rapporten har man sammanställt konsekvenser av språkstörning utifrån studier. Många av de slutsatserna liknar de som den metastudie jag bloggade om för något år sedan kom fram till.

  • Språkstörning gör det svårare med relationer - både kvantitet och kvalitet på vänskapsrelationer och även färre kärleksförhållanden och parrelationer. Det bekräftar alltså intresseorganisationernas beskrivning av att det finns en risk för ofrivillig ensamhet. Detta kan i sin tur leda till psykisk ohälsa, men här lyfts att personer med språkstörning är en varierad och bred (heterogen) grupp, och att det inte ser lika ut inom gruppen. Ungdomar med språkstörning har dock rapporterat att de upplever mer social stress än jämnåriga utan språkstörning. Att ha ett arbete och en fast parrelation har visat sig vara relaterat till ökad livskvalitet för gruppen unga vuxna med språkstörning.

  • Språkstörning medför en något högre risk för ångest och depression - men orsakssambandet är inte klarlagt, och tilltro till den egna förmågan påverkar välbefinnandet.

  • Språkstörning innebär stora utmaningar i skolgången och kan öka över tid och vuxna med språkstörning har ofta lägre kvalifikationer i studier, men lika många vuxna med språkstörning har en anställning som de utan språkstörning. 

  • Språkstörning medför sämre förutsättningar att klara sin privatekonomi

  • Språkstörning kan leda till sämre förmåga att lösa konflikter

  • Språkstörning kan leda till mobbning och flickor med språkstörning har en större risk att bli utsatta för sexuella övergrepp

  • Beteendeproblem hos unga kan maskera språkliga svårigheter

  • Svag språklig förmåga är vanligt hos unga vuxna som begår brott men missbruk är inte vanligare hos de som har språkstörning (se blogginlägg om detta här).

Titta gärna på denna korta film om Lily, en brittisk kvinna som beskriver hur det är och har varit att leva med utvecklingsrelaterad språkstörning.

Tre förslag

Efter att ha skrivit om allt ovan, från dessa olika perspektiv så drar författarna till förstudien slutsatsen att även mild och måttlig språkstörning riskerar att påverka såväl "utbildning och anställning, relationer, välbefinnande och delaktighet i samhällsliv" (s. 32). De ger också tre förslag som jag vill sammanfatta och kommentera här:

1. Att patientregistret hos Socialstyrelsen också ska börja registrera diagnoser ställda av logoped för att beskrivande statistik kring språkstörning ska kunna tas fram på nationell nivå.

Min kommentar: Detta är en OTROLIGT viktig åtgärd. Språkstörning är som det är nu en helt okänd och osynlig diagnos i register, eftersom den inte ställs av läkare. Och om språkstörning inte finns med i diagnosregisterna så finns det heller inget underlag som visar hur många barn, ungdomar och vuxna som får diagnosen språkstörning i Sverige. Det är på gång en förordningsändring, och rapporten blir därför ett viktigt underlag för att visa på behovet av en sådan ändring. Ändringen gäller såklart inte endast logopeder, och inte heller endast diagnosen språkstörning, men är väldigt viktig just för att diagnosen språkstörning, och personer som har språkstörning ska få synas mer!

2. Att det finns behov av en rikstäckande kartläggning av regionala förhållanden beträffande utredning av och behandling för språkstörning inom hälso- och sjukvården.

Min kommentar: Åter igen - en väldigt viktig åtgärd som det vore så bra om den kunde göras på initiativ av socialstyrelsen. Tidningen Logopeden har gjort några egna undersökningar kring detta (se t.ex. detta inlägg) och vi vet att både tillgång till och väntetider på logopedisk vård är mycket ojämlik över landet. Detta är något som lyfts i media de senaste dagarna, där de långa väntetiderna för att få komma till logoped i Västra Götalandsregionen har uppmärksammats.

3. Att Socialstyrelsen behöver arbeta för öka kunskapen om språkstörning internt, men också externt tillsammans med material kring övriga neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

Min kommentar: Detta är ju en av de saker jag brinner för (jag har även varit på socialstyrelsen två gånger redan och pratat om språkstörning i olika sammanhang) och SÅ BRA att det fortsätter lyftas. Så länge kunskapen är så pass låg om denna mycket vanliga funktionsnedsättning, som riskerar att få så stora konsekvenser för skolgång, socialt liv och arbetsliv, så behöver många hjälpas åt att öka kunskapen!

Varför är detta intressant?

Det är sällan jag har blivit så glad över en myndighetsrapport. Språkstörning hos äldre ungdomar och vuxna ÄR ett område som får alldeles för lite uppmärksamhet, och hos dessa grupper är det en ännu mer dold och okänd funktionsnedsättning än hos förskolebarn och yngre skolbarn.

Jag hoppas att detta är första steget i att språkstörning lyfts mer i myndighetssammanhang, både i form av myndigheters stöd till personer som arbetar med språkstörning (t.ex. i form av kunskapsstöd och riktlinjer) och stöd till de som själva har språkstörning (t.ex. genom mer språkligt tillgängligt material och på sikt tillgång till språktolkar).

Ett extra tack vill jag rikta till Marjana Tornmalm på avdelningen för kunskapsstyrning för socialtjänsten som är initiativtagaren till samt en av författarna bakom förstudien.

Glöm inte: klicka på denna adress nu och få iväg ett mail så du också får läsa hela rapporten: socialstyrelsen@socialstyrelsen.se!

En riktigt God Jul och en fin start på det nya året önskar jag er!

/Anna Eva

Referens

Socialstyrelsen (2021). Kunskapsläget kring förekomst och konsekvenser av språkstörning hos normalbegåvade unga och vuxna i ett livsperspektiv - förstudie. KST/VSO3, dnr. 38505/2019. Beställs genom registrator på Socialstyrelsen: socialstyrelsen@socialstyrelsen.se.